L’organisation territoriale du Centre de Référence Maladies autoimmunes Rares – RESO

Le Centre Référence pour les Maladies Auto Immunes Rares (acronyme : RESO) se structure aux pôles d’un axe Est – Sud-Ouest :

Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (service d’Immunologie Clinique, Nouvel Hôpital Civil, coordonné par le Pr Thierry MARTIN & le service de Rhumatologie, Hôpital de Hautepierre, coordonné par le Pr Jean SIBILIA) et le CHU de Bordeaux (service de Rhumatologie, Hôpital Pellegrin, coordonné par le Pr Christophe RICHEZ) se sont respectivement constitués site coordonnateur et site constitutif pour répondre aux missions édictées par le Plan National Maladies Rares (PNMR3 et PNMR4 à venir).

Autour de Strasbourg et Bordeaux, le maillage territorial est assuré par 9 Centres Régionaux de Compétence affiliés au RESO :

  • CH DE LA COTE BASQUE, Dr Irène MACHELART
  • CH METROPOLE SAVOIE (CHAMBERY), Dr Audrey GORSE
  • CH NORD OUEST VILLEFRANCHE-SUR-SAONE, Dr Julie LE SCANFF
  • CHRU DE NANCY, Dr Thomas MOULINET
  • CHU DE BESANÇON, Pr Nadine MAGY-BERTRAND
  • CHU DE REIMS, Pr Amélie SERVETTAZ
  • GRH MULHOUSE & SUD ALSACE, Dr Benjamin DERVIEUX
  • HOPITAL ROBERT SCHUMAN DE VANTOUX, Dr Julien CAMPAGNE
  • HOPITAUX CIVILS DE COLMAR, Dr Gilles BLAISON

Cette campagne de labellisation 2023 a été publiée au Bulletin Officiel n°24 en date du 29 décembre 2023. Ailleurs en France, tous les centres de référence et de compétences experts dans les maladies auto-immunes rares de l’adulte et de l’enfant sont répertoriés par la filière française FAI2R et par le portail ORPHANET pour l’Europe.

A l’échelle européenne, le site de Strasbourg est labellisé HCP (Health Care Provider) dans les Réseaux Européens de Référence RITA et RECONNET ainsi que le site de Bordeaux pour RECONNET.

Les ERNs ne s’adressent pas directement aux patients, ce sont des réseaux supranationaux conçus pour mettre en relation des experts européens des maladies rares (≈30 millions de citoyens européens sont touchés par des maladies rares).

Toutes les informations utiles se retrouvent sur le site internet de chaque site coordonnateur et constitutif :

Le livret d’accueil patient résume les informations pour le CRMR des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.