CRMR des maladies auto-immunes de strasbourg
Qui sommes nous ?
Le Centre National de Référence (CRMR) des maladies auto-immunes de Strasbourg repose sur la collaboration du service de rhumatologie de l’hôpital de Hautepierre et du service d’immunologie clinique du Nouvel Hôpital Civil des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS). Ces services proposent une consultation externe et des hospitalisations conventionnelles (HC) et de jour (HDJ) dédiées à la prise en charge des patients atteints de maladies auto-immunes. La labellisation en tant que Centre National de Référence de ces deux services depuis 2006 est l’aboutissement d’un projet de longue date dans la connaissance et la prise en charge de ces pathologies rares. Leur prise en charge, autour de ces deux services, associe la compétence et l’expérience de différents services de spécialité des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (dermatologie, neurologie, néphrologie, ophtalmologie…).
Le plan "maladies rares"
Les centres de référence s’intègrent dans un plan national « maladies rares ». Le CNR dispose d’une équipe experte pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies auto-immunes rares. Cette prise en charge est médicale et sociale. Le centre de référence a pour mission de former, d’informer et d’associer les centres de recherche clinique, scientifique et épidémiologique dans ce domaine.
Ce 3ème Plan National des Maladies Rares (PNMR3) est le fruit d’une formidable mobilisation des professionnels de santé, des chercheurs, des laboratoires et des associations de personnes malades afin de promouvoir une politique de santé et de recherche ambitieuse au service des personnes atteintes de maladies rares. Il a pour objectif de proposer une dynamique nationale forte, composée de mesures phares qui doivent conduire à des améliorations déterminantes du diagnostic, de l’offre de soin, de la compréhension de ces maladies et au développement de traitements efficaces.
Qu'est ce qu'une filière de santé "maladies rares" ?
Une filière de santé maladies rares (FSMR) est une organisation qui coordonne un ensemble associant des CRMR, des professionnels de santé, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des structures éducatives, sociales et médico-sociales, des universités, des associations de personnes malades et tout autre partenaire – y compris privé – apportant une valeur ajoutée à l’action collective. C’est un lieu de co-construction d’une réponse aux enjeux posés par les maladies rares, dans le souci d’un continuum d’actions entre les acteurs qui y participent.
Une FSMR couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou système. Dans la mesure du possible, une FSMR doit veiller à tisser des liens fonctionnels avec des FSMR dont elles partagent une partie du champ d’intervention et à la cohérence de son périmètre avec celui du (des) réseau(x) européen(s) de référence dont ses centres dépendent.
En savoir plus sur le site du ministère de la santé, c’est : ici