Le développement du partenariat entre les associations de patients et les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) en France, souligne l’évolution du rôle des patients dans le système de santé. D’abord perçus comme de simples récipiendaires de soins dans un modèle médical paternaliste, les patients sont désormais vus comme des acteurs clés et des experts de leur propre santé.

Depuis les années 1970, une évolution sociétale et éthique a favorisé le passage d’une approche biomédicale à une approche biopsychosociale de la santé, introduisant des concepts tels que la décision médicale partagée et l’éducation thérapeutique des patients. En France, la loi Kouchner de 2002 et la loi de modernisation de 2016 ont consolidé légalement la place des patients, les reconnaissant comme des acteurs essentiels du système de santé.

Le « Modèle de Montréal » développé au Québec est présenté comme un cadre de référence influent, promouvant un partenariat de soins où les savoirs des patients et des professionnels sont valorisés équitablement. Ce modèle encourage une collaboration étroite, reconnaissant l’importance du savoir expérientiel des patients.

Cette rubrique décrit des projets spécifiques de partenariat en action, entre l’Association Française du Lupus et d’autres maladies autoimmunes (AFL+) et le CRMR RESO, où des projets de recherche et des initiatives de santé numérique ont été co-construits.