Les centres de référence s’intègrent dans un plan national « maladies rares ». Le CNR dispose d’une équipe experte pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies auto-immunes rares. Cette prise en charge est médicale et sociale. Le centre de référence a pour mission de former, d’informer et d’associer les centres de recherche clinique, scientifique et épidémiologique dans ce domaine.
Le 3ème Plan National des Maladies Rares (PNMR3) est le fruit d’une formidable mobilisation des professionnels de santé, des chercheurs, des laboratoires et des associations de personnes malades afin de promouvoir une politique de santé et de recherche ambitieuse au service des personnes atteintes de maladies rares. Il a pour objectif de proposer une dynamique nationale forte, composée de mesures phares qui doivent conduire à des améliorations déterminantes du diagnostic, de l’offre de soin, de la compréhension de ces maladies et au développement de traitements efficaces.