Les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares – ERN & le Centre National de Référence « Maladies Autoimmunes Systémiques Rares » - CRMR des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

Qu’est-ce que les ERN ?

Dans le cadre de la directive sanitaire transfrontalière 2011/24/UE, 24 ERN, pour les maladies rares et complexes à faible prévalence, ont été lancés par le CE en 2017.

Ils rassemblent des centres experts reconnus par leurs ministères de la santé respectifs et validés par un organisme indépendant. La représentation des patients est d’une importance majeure dans la création, la promotion et le fonctionnement quotidien des ERNs dont ils sont des acteurs de premier plan.

Ce sont des réseaux conçus pour mettre en relation des experts européens des maladies rares (≈30 millions de citoyens européens sont touchés par des maladies rares).

  • Ces réseaux virtuels permettent une circulation d’information (grâce notamment à une plateforme informatique sécurisée appelée CPMS pour examiner les cas de patients) afin d’assurer la meilleure prise en charge possible, sans les inconvénients inhérents à un déplacement du patient.
  • Les ERN ne sont pas directement accessibles aux patients individuels. Cependant, avec le consentement du patient et conformément aux règles de son système de santé national, les informations qui lui sont relatives pourront être transmises par le biais de son unité de soins à l’ERN expert.

Les 24 premiers ERN concernent plus de 900 unités de soins hautement spécialisées de plus de 300 hôpitaux dans 26 États membres.

Quels sont les objectifs des ERN ?

  1. Améliorer les soins cliniques en élaborant des lignes directrices, en formant et en partageant les connaissances,
  2. Assurer la participation des principales parties prenantes, y compris les patients et les associations de patients,
  3. Développer des activités de recherche ainsi que des essais cliniques pour améliorer la compréhension de la maladie,
  4. Mettre en place de nouveaux systèmes informatiques pour permettre la collaboration clinique.

 

Quelle relation entre les ERN et le CRMR Strasbourgeois ?

Le CRMR Strasbourgeois a été labellisé, pour son expertise et la qualité de ses soins dans les maladies auto-immunes rares, aussi bien au niveau national (depuis 2006) qu’au niveau Européen en tant que Healthcare Provider (HCP) dans 2 ERNs (depuis 2017) :

  • ERN ReCONNET (Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases)
  • ERN RITA (Autoimmune Diseases – Vasculitis)

Les HCP sont des unités de soin hospitalières hautement spécialisées prenant en charge les patients au niveau national. La France compte environ 126 HCP disséminés dans tous les ERN. Ces HCP font le lien entre le patient et l’expertise apporté par l’ERN. Ainsi, le patient n’a plus besoin de se déplacer pour recueillir un plus grand nombre d’avis sur sa pathologie, mais peut simplement aller voir son HCP qui fera le lien avec les experts européens pour discuter de sa pathologie.

Les HCP sont labellisés selon des critères basés sur l’expertise et la couverture géographique afin de permettre une offre de soins optimale dans l’Union Européenne (Cf. Directive 2011/24/UE).

Pour devenir HCP, le CRMR de Strasbourg a dû passer et réussir un contrôle d’éligibilité (en 2016 puis en 2022) sous la forme d’une évaluation technique composée d’un examen de la documentation, de téléconférences et de visites sur site. Comme pour la labellisation nationale et s’ajoutant à cette dernière, ce contrôle d’éligibilité de labellisation HCP est renouvelé tous les 5 ans.