La plateforme Clinical Patient Management System (CPMS) développée par les ERN (réseaux européens de référence pour les maladies rares), révolutionne la prise en charge des maladies rares au sein de l’Union européenne. A côté des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) traditionnelles, cette plateforme de télé-expertise offre une solution rapide, collaborative et internationale.

La principale motivation derrière cette innovation est de garantir l’égalité d’accès aux soins pour les patients atteints de maladies rares dans toute l’Europe. Les RCP, bien que nécessaires, sont souvent thématisées et peu fréquentes, ce qui peut ralentir la prise en charge.

Le fonctionnement de la plateforme est simple et efficace. Les dossiers des patients sont soumis en anglais pour une compréhension universelle et peuvent être enrichis de documents variés tels que des images, des vidéos, ou des examens complémentaires. Une fois le dossier chargé, la plateforme contacte les spécialistes des centres de référence par e-mail pour apporter leur expertise à la concertation.

L’atout majeur de cette plateforme réside dans sa flexibilité temporelle. Les experts mandatés par les ERN sont libres d’analyser les cas à leur propre rythme, ce qui favorise une prise en charge approfondie et réfléchie. La plateforme encourage les échanges entre experts, permettant ainsi le partage des meilleures pratiques et des avancées médicales.

En résumé, le CPMS transforme la collaboration médicale européenne au bénéfice des patients. Elle assure un accès équitable aux soins pour les patients atteints de maladies rares, facilite la communication entre les experts de différents pays, et favorise le partage des connaissances. Cette initiative témoigne du pouvoir de la technologie pour améliorer la pratique médicale et offrir une expertise médicale accessible à tous en Europe.