DECOUVREZ NOTRE BULLETIN SUR LES MALADIES AUTO-IMMUNES RARES
Le Bulletin de l’AFL+, produit en collaboration avec le Centre de Référence RESO de Strasbourg, est une plateforme incontournable pour tous ceux qui s’intéressent aux avancées et aux défis dans le domaine des maladies auto-immunes rares. Ce bulletin biannuel vous offre un accès à une sélection d’articles, de témoignages, et d’évènements.
- Analyses Expertes : Décryptez les dernières recherches grâce aux contributions de spécialistes reconnus
- Témoignages Vécus : Partagez les expériences de personnes courageuses qui vivent au quotidien avec ces maladies
- Avancées Médicales : Restez informé des nouveaux traitements et des espoirs thérapeutiques à l’horizon.
Ce bulletin est destiné aux patients et leurs familles qui cherchent à comprendre et à naviguer dans le paysage complexe des maladies auto-immunes rares, mais aussi aux professionnels de santé qui souhaitent se tenir au courant des recherches participatives.
L’édition précédente (2ème semestre 2023)
- Pourquoi notre immunité se retourne-t-elle contre nous ?
- Evolution : en 4500 ans, l’humain s’est renforcé contre les infections, en échange d’une sensibilité accrue aux maladies auto-immunes
- SARS-COV-2 : comment l’histoire des populations influence leur réponse immunitaire
- L’étude OPTIMISE
- Les ePRO, pourquoi les questionnaires électroniques vont-ils devenir beaucoup plus présents ?
- Autoimmunité et Cancer : Comprendre la Relation Complexe
- Papillomavirus humain et Lupus érythémateux systémique
- Ecole du Lupus Systémique 2023
- Les congrès et déplacements de l’AFL+
- Une étude identifie une nouvelle approche pour le traitement du lupus
- SAPHNELO (anifrolumab) – Lupus érythémateux systémique
- « Pénurie de médicaments : « En France, il n’y a pas de pilote dans l’avion » »
- « Le désarroi des patients face aux pénuries de médicaments : « On n’arrête pas de faire chou blanc, c’est la galère » »
L’édition actuelle (1er semestre 2024)
- Traitements innovants
- Comprendre et traiter les connectivites
- La thérapie cellulaire CAR-T
- Les Biosimilaires
- Évènements
- Carla, une jeune Lyonnaise, parcours 5000km à vélo pour récolter des fonds pour le lupus
- Journée mondiale du lupus : rencontre patient-soignants à Strasbourg
- Ecole du lupus (pour patients) 2024
- Recherche
- L’étude OPTIMISE présentée aux congrès SLEuro et EULAR 2024
- Analyses préliminaires étude OPTIMISE
- Intelligence Artificielle et Démocratie Sanitaire
- L’application patients AITIO
- Épidémiologie du lupus à Mayotte
La prochaine édition (2ème semestre 2024)
- En cours de réalisation
