L'ENQUETE EPICURE
Cette enquête a été menée en 2020/2021 sur les difficultés rencontrées et l’impact psychologique de la pandémie de COVID-19 sur les patients atteints de lupus érythémateux systémique (LES) en France métropolitaine et dans les DROM.
Objectif
L’objectif principal était d’évaluer les difficultés rencontrées par les patients LES pendant la pandémie et d’évaluer l’impact sur leur santé mentale.
Méthode
Une enquête nationale a été réalisée auprès des patients LES en France et DROM, recrutés par leurs spécialistes traitants ou via une association de patients (l’AFL+). L’enquête s’est déroulée en ligne et par courrier entre novembre 2020 et avril 2021 et portait sur les difficultés rencontrées pendant les premiers mois de la pandémie (mars à août 2020). L’impact sur la santé mentale a été évalué à l’aide de l’échelle d’anxiété et de dépression hospitalière (HADS) et de la liste de contrôle du trouble de stress post-traumatique (PTSD) pour le DSM-5 (PCL-5).
Résultats
536 patients atteints de LES (91,9 % de femmes, âge moyen de 50 ans) ont répondu à l’enquête. Les principales difficultés rapportées comprenaient l’accès aux soins médicaux (25,4 %), le traitement par hydroxychloroquine (25,2 %), la perte d’emploi (24,4 %) et les difficultés financières (11 %). 47,2 % des patients ont été dépistés positifs pour l’anxiété, 41,2 % pour la dépression et 38,7 % pour le PTSD. Les facteurs indépendamment associés au PTSD comprenaient le sexe féminin, les problèmes financiers et les difficultés d’accès aux soins médicaux ou au traitement par hydroxychloroquine.
Conclusion
La pandémie de COVID-19 a eu un impact significatif sur les patients atteints de LES, notamment en termes de difficultés d’accès aux soins et de détresse psychologique élevée. Une meilleure compréhension de ces difficultés permettra une meilleure prévention et prise en charge en temps de crise.
Discussion
Cette enquête souligne l’importance de la reconnaissance et de la gestion des troubles de santé mentale chez les patients atteints de maladies auto-immunes pendant des crises sanitaires mondiales. L’enquête mentionne également le rôle crucial des associations de patients pour fournir des informations de santé fiables et pour défendre les droits des patients, notamment concernant l’accès aux médicaments essentiels comme l’hydroxychloroquine. L’étude met en lumière les difficultés spécifiques rencontrées par les patients LES durant la pandémie et propose des mesures pour améliorer leur prise en charge future.
Ce projet a été financée par le gouvernement français (Fond National pour la Démocratie Sanitaire) et promue par l’Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+). Les auteurs remercient les patients participants et les cliniciens qui ont aidé à l’inclusion des patients.